Seltene Erkrankungen? Bardet Biedl-Syndrom, Syngap 1,  Usher-Syndom, Angelman-Syndrom oder CDKL5…..haben Sie schon einmal von diesen Krankheiten gehört?

Anlässlich des Tages der seltenen Erkrankungen am 28.2. haben die Grünen in Geldern Kontakt mit Andrea Kierek, einer ehrenamtlichen Beraterin von „Pro Retina“, einem Selbsthilfeverein für Menschen mit Netzhauterkrankungen, aufgenommen. Am Samstag, den 4.3. steht Frau Kierek ab 10:00 Uhr an einem Informationsstand auf dem Gelderner Marktplatz und berichtet über die Probleme von Menschen mit seltenen Krankheiten und über deren Lebensqualität und Lebenserwartung. 

Neben schriftlichen Informationen gibt es auch Anschauungsmaterialien wie z.B. Simulationsbrillen, Langstöcke oder auch Kinderbücher zu den verschiedenen Krankheiten zum Anschauen und Ausprobieren. 

Auch wollen die Grünen auf die problematische medizinische Versorgung in einem der besten Gesundheitssysteme der Welt hinweisen. Für die meisten seltenen Krankheiten gibt es immer noch keine ursächliche Therapie oder Behandlungsmethode! Wenn man berücksichtigt, dass ca. 4 Millionen Menschen in Deutschland von einer seltenen Krankheit betroffen sind, sollte dieses Thema mehr Aufmerksamkeit in der Öffentlichkeit erhalten.

Als Zeichen der Solidarität findet jedes Jahr in der Woche der seltenen Erkrankungen (28.2. bis 5.3.) der sogenannte „Rare Diseases Run“, ein virtueller Spendenlauf, zu Gunsten verschiedener Selbsthilfe- und Elternvereine statt. Anmeldungen sind noch bis zum 4.3. möglich. Weitere Informationen gibt es auf folgender Webseite: https://laufenmachtgluecklich.de/laeufe/2023/rare-diseases-run/